Soffro di una Sindrome cerebrale da esposizione fetale ad alcol e droghe (DEFAD/FASD) mai indagata e appena possibile inquadrata in un fittizio disturbo psichico con conseguente massiccia somministrazione di psicofarmaci. Ma c'è di più. La diagnosi di DB è comunque avvenuta successivamente allo sviluppo di problemi di dipendenze, anch’esse da anni risolte non certo grazie alla psichiatria, ma alla corretta diagnosi e Cura, frequente comorbidità di chi soffre di DEFAD e quindi formalmente errata in quanto una diagnosi di disturbo psichico può essere effettuata solo se i sintomi si manifestino prima o permangano diverso tempo dopo l'astinenza da alcol/sostanze. Liberarmi da questa etichetta e dai farmaci e dimostrare la reale natura dei miei problemi è stata un'estenuante battaglia contro negazione, omissione, aggressività e deresponsabilizzazione. Tutto ciò mi ha spinto a fondare l'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (AIDEFAD – aps) di cui sono presidente al fine di fare quanto in mio potere per sensibilizzare e sostenere chiunque sia stato esposto a tossici e per evitare che altri debbano vivere l'inferno che ho vissuto io. AIDEFAD non è contro la psichiatria e nemmeno contro i farmaci, AIDEFAD vuole costruire ponti e non muri che servano a garantire la miglior qualità di vita possibile a chi è già portatore di grandi sofferenze. www.aidefad.it
- FLASHBACK PSICHIATRICI - 26 Agosto 2019
- Storia di Claudio - 23 Luglio 2019
Mi chiamo Claudio Diaz e ho 40 anni.
Sono nato a Treviso una mattina di giugno del 1979 da una giovane donna di cui fino al febbraio del 2018 non avrei saputo nulla. Pochi giorni dopo il parto fui adottato da una famiglia veneziana che mi offrì amore e opportunità.
Sin dalla nascita erano presenti diverse problematiche che però a quel tempo non trovarono grande attenzione o comunque si credeva che certi tipi di danni andassero risolvendosi col passare del tempo e grazie all’amore e alla cura della famiglia che accoglieva. Purtroppo non è così e anzi questa convinzione è dimostrato oggi che abbia potenzialmente causato maggiori danni secondari. La mia cartella clinica della nascita riportava basso peso, liquido amniotico fortemente tinto e scarso, scatti incontrollati delle braccia, impossibilità a calmarsi anche dopo i pasti cosa molto atipica per un neonato, mughetto e valori ematici molto sballati. A partire poi dalla prima infanzia cominciarono ad evidenziarsi problematiche di tipo neurocomportamentale come scatti improvvisi e incontrollati di rabbia, profonda ingenuità, cambi repentini di umore, aggressività, autolesionismo, comportamenti profondamente oppositivi, disturbi del sonno.
Intorno ai 13 anni iniziai a sviluppare problemi di dipendenze e salute mentale come depressione e ansia che purtroppo in quel momento non fecero che mascherare le reali origini di questi problemi e “superficialmente” identificarli come esclusivi disturbi di origine psichiatrica. Ben presto dunque gli interventi che vennero attuati si limitarono esclusivamente alla gestione psicofarmacologica dei sintomi. Ciò diede il via ad un circolo vizioso dal quale riuscii ad uscire solo nel 2010 “grazie” alla comparsa di importanti problematiche di salute. Da questo momento in poi nonostante numerose e forti resistenze, riuscii, con l’aiuto di bravi professionisti, a sospendere gradualmente l’assunzione di psicofarmaci dimostrando che non vi era alcuna comparsa di sintomi riconducibili a psicopatologia oltre a nessuna ripresa delle dipendenze e di contro cominciai un doloroso e faticoso cammino di ricostruzione del mio passato. Questo fu possibile anche grazie alla sospensione dei farmaci che fece si che nella mia mente andassero via via reilluminandosi tutti gli eventi della mia vita che la sedazione e il convincimento indotto di essere “pazzo” avevano obnubilato. Cominciarono a tornarmi alla mente tutte le difficoltà dell’adolescenza e poi gradualmente quelle della prima infanzia. Contemporaneamente cominciai le pratiche presso il Tribunale dei Minori per ottenere l’accesso alle informazioni sulla mia mamma biologica. Percorso molto lungo e complesso, dal risultato per nulla scontato.
In questo frangente conobbi uno dei pochi professionisti esperti in Italia sui FASD che ricostruendo la mia storia a partire dai dati presenti nella mia cartella clinica della nascita pose una diagnosi di verosimile FASD che però non poteva essere confermata a causa dell’assenza dei dati riguardanti le mie origini. Fortunatamente un paio d’anni dopo quest’incontro e l’avvio delle pratiche presso il Tribunale, il 1 febbraio 2018, dopo 38 anni, venni a sapere il nome di mia madre e cosi grazie al decreto potei procedere con la ricostruzione documentale di quella che era stata la sua vita. Scoprii cosi che a 17 anni, nel 1976, mia madre si sposò poiché incinta di mio fratello e che già da prima di questa gravidanza, purtroppo, aveva sviluppato problemi di dipendenze da sostanze e alcol, cosi come anche colui che con grandissima probabilità era mio padre. Questi comportamenti purtroppo non vennero interrotti nemmeno durante la prima gravidanza e la seconda in cui aspettava me.
Grazie all’intervento dei Servizi Sociali almeno durante l’ultimo trimestre della mia gravidanza mia madre venne ospitata in una struttura religiosa per ragazze madri e con problemi. E ciò verosimilmente mi protesse dalla prosecuzione dell’esposizione a sostanze e alcolici. L’essere venuto a conoscenza di tutte queste informazioni non generò in me alcun sentimento negativo nei confronti dei miei genitori biologici in quanto la ricostruzione dell’albero genealogico mi mostrò chiaramente come anche loro provenissero da nuclei famigliari problematici. Purtroppo sia la mamma che il papà negli anni ’90 sono morti per le conseguenze dell’AIDS ed è proprio questo che mi ha permesso l’accesso alle informazioni. D’altronde ho potuto conoscere e instaurare dei bei rapporti con alcuni dei membri delle due famiglie. A questo punto la diagnosi che fino a qualche anno prima era solo un’ipotesi trovava ora una possibile conferma, perchè tutte le problematiche presenti dalla nascita e quelle secondarie sviluppatesi nell’adolescenza rientrano nel quadro di un Disturbo da Esposizione Fetale ad Alcol e Droghe. Finalmente quindi sapevo le possibili cause di tutte queste difficoltà. Finalmente non mi sentivo più sbagliato, ma conoscevo il perchè dei miei problemi. Finalmente tutto quello che durante la vita avevo vissuto con confusione, disorientamento e solitudine acquistò significato. Ho cosi cominciato ad approfondire sempre di più l’argomento di queste fetopatie rendendomi conto che sono purtroppo sottostimate, mal diagnosticate o non diagnosticate.
Di qui il crescente desiderio di far in modo che altre persone e altre famiglie non debbano ritrovarsi a vivere il profondo dolore, l’isolamento, lo stigma e il senso di solitudine sperimentati da me e dalla mia famiglia adottiva, ma al contempo anche da quella biologica e il desiderio di far sì che le persone che hanno questo problema possano beneficiare di trattamenti e sostegno adeguati per poter migliorare propria salute e la propria vita. E così oggi sono orgogliosamente il presidente di questa Associazione composta da persone che a vario titolo si confrontano quotidianamente con queste problematiche e il cui desiderio è quello di fare quanto in loro potere per ridurre la sofferenza e la solitudine che accompagnano questi Disturbi.
