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La Rete utenti e la voce del “diretto interessato” – La mia presentazione al Màt di Modena 2023, da portavoce della UIR (Utenti in Rete)
Modena 24 ottobre 2023
Mi presento, sono una ex utente dei servizi di salute mentale di Verona, ma anche come dico sempre, ironicamente, una “familiare cronica”. Da più di 25 anni, io sono qui, ma mia sorella è “fuori gioco”.
Essere presente in queste occasioni e in ogni luogo dove si parla di “diretti interessati” è molto importante dal mio punto di vista, ed è per questo che mi sono unita alla rete di utenti UIR (Utenti in rete), appena ne sono venuta a conoscenza.
Si, esiste una rete nazionale di utenti ed ex utenti, per chi ancora non ne fosse a conoscenza. Da quanto esiste questa rete di soli utenti o ex utenti?
Nel 2021, durante il periodo Covid, qualcuno ha aperto la rete col passa parola e gradualmente si sono aggiunte persone provenienti da tutta Italia. Abbiamo iniziato ad incontrarci online con una frequenza regolare, mediamente una volta al mese. C’è stato in mezzo un tentativo di costituire un’associazione ma ci sono stati degli intoppi che ci hanno fatto fare un passo indietro.
È una realtà che va avanti nonostante ci siano stati diversi passaggi critici, infatti siamo qui a testimoniare, ancora un po’ troppo silenziosi e sparsi, ma crediamo sia importante esserci, soprattutto in contesti come questo.
Conoscerci e condividere le nostre esperienze ci permette di capire quali sono le criticità che ognuno ha riscontrato a livello personale, nei confronti dei servizi e del contesto istituzionale. È bello sapere che possiamo comunicare tra di noi e confrontarci, anche grazie alla tecnologia che, se viene usata bene, apre tante opportunità.
Se vogliamo essere sinceri, la rete ha diverse maglie dalle quali escono ed entrano pareri contrastanti, realtà differenti, percorsi tradizionali e alternativi… Spesso le voci si confondono e si accavallano, un po’ come in una torre di Babele; le diversità esperienziali e territoriali rallentano il processo di unione, e oltre a buchi, si formano dei nodi. Non tutti la pensano allo stesso modo, è un dato di fatto che abbiamo appurato e con cui bisogna fare i conti, ma stiamo realizzando che possiamo essere anche distinti, con le nostre diversità, ma non separati. I punti in comune sono imprescindibili e riguardano la difesa dei diritti e le buone pratiche in psichiatria.
È importante il confronto, conoscere le attitudini, le competenze e le conoscenze personali da mettere a disposizione del gruppo. Ci sono tanti talenti tra gli utenti che andrebbero recuperati e valorizzati.
È determinante che l’utente porti il suo punto di vista: chi più di lui o lei può sensibilizzare sulle criticità e le cattive pratiche vissute sulla propria pelle?
Solitamente gli utenti si associano a qualcuno o a qualcosa: ai familiari, agli operatori, ai servizi, ma raramente si vede la persona per quello che è. Viene prima una diagnosi, un disturbo, un comportamento, una situazione. Ma dietro cosa ci sta?
Fondamentalmente quello che la Rete Utenti vuole o vorrebbe è: essere per esserci!
Niente su di noi senza di noi
Lo slogan “Niente su di Noi, senza di Noi” è stato formulato da Ron Chandran-Dudley, primo presidente di DPI (Disabled Peoples’ International) che insieme alla moglie venne insignito di un premio dalle Nazioni Unite per il suo sostegno all’inclusione delle persone con disabilità. Chandran-Dudley lottò costantemente per far riconoscere che una persona con disabilità (lui era un non vedente) non è una persona dipendente per tutta la vita. Il suo messaggio era semplice: una persona è disabile solo a causa di un ambiente che lo disabilita (1).
Essere presenti in occasioni come questa di oggi, al Màt di Modena, è molto importante. Gli utenti ed ex utenti dovrebbero essere presenti in ogni luogo dove si parla dei diretti interessati.
È essenziale anche sentire più voci, anche quella di chi opera in questo settore: siamo tutti persone, con ruoli differenti, le prospettive cambiano a seconda della posizione, ed è importante sapersi mettere in ascolto e nei panni degli altri.
Ma mettere in luce la figura dell’utente è basilare
Un fattore critico, purtroppo, si rileva nel fatto che l’utente è spesso latente nello sviluppo del piano terapeutico che lo riguarda. Sarebbe perciò utile chiedersi il perché di tanta reticenza a parlare, ad esprimersi, a mostrarsi.
Stigma e auto-stigma aleggiano spesso nel contesto dei servizi di salute mentale, dove il fare paternalistico dello psichiatra e degli operatori impedisce all’utente di esternare il proprio pensiero indipendente.
Gli utenti non parlano, subiscono, si rassegnano, fanno finta che vada tutto bene, ma in generale non è affatto così, lo abbiamo rilevato dalle testimonianze durante i nostri incontri.
Molti utenti sono e si sentono abusati, non ascoltati, sottovalutati, ignorati, stigmatizzati, psichiatrizzati, imprigionati, falliti, malati, pericolosi, osservati, controllati, manipolati, rallentati, oltraggiati, obbligati, cronicizzati, medicalizzati, istituzionalizzati e soprattutto SOLI!
Di che cosa hanno bisogno allora gli utenti?
Che i loro diritti vengano rispettati, prima di tutto. Quindi, che vengano ascoltati, valutati per la loro storia personale e non usati come protocolli umani. Vogliono essere visti come persone che hanno molto da dire, valorizzate, incoraggiate a fare un percorso di Recovery e rientrare in un ritmo che non sia rallentato dalla zavorra degli psicofarmaci. Ci sono altri metodi meno invasivi rispetto agli psicofarmaci. C’è tanto bisogno di “dialogo aperto”, non coercitivo, di vero ascolto, di essere liberati dalla ragnatela che limita i movimenti.
Come si può ottenere tutto questo?
Ci vuole “tempo dedicato”: lo stigma e l’auto stigma hanno radici profonde. Cerchiamo di estirparli e di far crescere altre piante forti, che portino frutti nutrienti per una salute mentale e fisica. Tutto il resto dovrebbe venire di conseguenza.
Gli utenti, in generale, vivono male la massiccia medicalizzazione, l’istituzionalizzazione che ineluttabilmente portano alla cronicizzazione.
Quando si parla di malattia mentale, di cosa si sta parlando?
Di cosa una persona si sente malata? Quali organi sono coinvolti in questo cosiddetto disturbo?
Dove sta la malattia? Veramente si pensa che ci sia uno squilibrio chimico del cervello?
Dalle analisi delle storie degli utenti ed ex utenti che hanno fatto un percorso di Recovery, emerge che il disagio emotivo nasce in un contesto psicosociale, che include la famiglia. Tutto il resto è conseguenza dell’assunzione dei farmaci a lungo termine. Allo stesso tempo, anche la sospensione degli psicofarmaci diventa pericolosa se non assistita adeguatamente. Ma allora perché non si sposta l’attenzione verso pratiche non coercitive e meno traumatizzanti?
La pratica dialogica si basa sulla “tolleranza dell’incertezza”, cioè abbracciare opinioni diverse che rappresentano i nostri bisogni reali, senza arrivare a soluzioni forzate. Non vogliamo delegare ad altri la nostra salute, vogliamo avere a disposizione modelli di cura diversi da quello della medicalizzazione farmacologica. Andare oltre il protocollo. Più che protocolli, sarebbe utile utilizzare tecniche meno invasive di comunicazione, di formazione, di crescita personale, di conoscenza, di relazioni.
Vogliamo dare voce a chi non ce l’ha. Invito chiunque a fare come me, Alessia, Andrea e altri come noi… Impariamo anche noi comunque ad ascoltare, insieme ai familiari e agli operatori, è necessario che riusciamo a comunicare e conoscerci di più.
Inoltre, all’interno della rete Utenti, non ci sono solo semplici utenti fruitori dei servizi, ma anche ESP – Esperti in Supporto tra Pari, che sono già inseriti a livello lavorativo all’interno dei servizi, cooperative, enti del terzo settore o associazioni.
È importante che la figura degli ESP, gli Esperti Per Esperienza, ancora poco conosciuta venga riconosciuta e valorizzata, come è altrettanto importante che gli ESP abbiano un’adeguata formazione indipendente dal modello psichiatrico dominante e cioè dal modello organicistica. Infine, è importante che gli utenti siano ben informati per potersi autodeterminare, attraverso interventi psicosociali, in modo da vivere al meglio delle proprie possibilità.
Vorrei concludere dicendo che: gli utenti sono sofferenti ma non sono deficienti!
Grazie, Susanna Brunelli
Se qualcuno, (utente o ex utente) è interessato a far parte della rete, scriva una mail a utentinrete@gmail.com
Bibliografia
- Giampiero Griffo. Fu il primo a dire al mondo “Niente su di Noi senza di Noi”
