Dal disagio emotivo al farmaco: che cosa accade nel mezzo?

Dal disagio emotivo al farmaco: che cosa accade nel mezzo?

Cari amici di MAD in Italy,

Nell’ambito della nostra attività di informazione, abbiamo spesso affrontato il tema della sospensione degli psicofarmaci e delle difficoltà che molte persone incontrano quando cercano di ridurre o interrompere trattamenti psicofarmacologici assunti per lunghi periodi.

Si tratta di una questione importante, ma la sospensione e/o dismissione rappresenta soltanto l’ultimo capitolo di una storia che inizia molto prima. Prima della sospensione e/o dismissione c’è la prescrizione; prima della prescrizione vi è la diagnosi; e prima ancora della diagnosi vi è il modo in cui interpretiamo gli episodi di disagio emotivo che caratterizzano, a volte o spesso, la vita.

Se è certamente importante aiutare coloro che desiderano interrompere trattamenti non più necessari, è forse ancora più importante riflettere su come evitare che alcune prescrizioni vengano effettuate fin dall’inizio. Prevenire un problema è generalmente preferibile al tentativo di correggerlo successivamente, e questo principio assume particolare rilevanza in psichiatria, dove gli effetti avversi dei trattamenti possono protrarsi per anni e, in alcuni casi, persistere anche dopo la loro sospensione.

Lo so, queste riflessioni non sono nuove. Da diversi decenni ricercatori, clinici e studiosi hanno sollevato interrogativi sia sull’efficacia degli antidepressivi sia sulla validità delle diagnosi che ne motivano la prescrizione. Tuttavia, questi temi vengono spesso affrontati in modo riduttivo e, talvolta, completamente travisati. Il dibattito tende infatti a concentrarsi quasi esclusivamente sugli effetti collaterali degli psicofarmaci, sulla sospensione o sulla loro sospensione, lasciando sullo sfondo questioni più fondamentali: come definiamo la sofferenza psicologica, quali presupposti guidano le nostre diagnosi e quali idee della cura orientano le nostre decisioni terapeutiche.

Molte delle assunzioni che sostengono la pratica psichiatrica contemporanea non vengono esplicitate né discusse apertamente. Con il tempo finiscono per essere assimilate come ovvie, naturali e persino inevitabili. Come osservava R.D. Laing, «la gamma di ciò che pensiamo e facciamo è limitata da ciò che non riusciamo a vedere». Quando un determinato modo di interpretare la sofferenza diventa dominante, le alternative tendono progressivamente a scomparire dall’orizzonte. Diagnosi, prescrizioni e percorsi terapeutici iniziano così ad apparire come conseguenze dirette della malattia, mentre riflettono anche e soprattutto scelte teoriche, culturali, istituzionali e professionali che raramente vengono portate alla luce o sottoposte a un esame critico.

È proprio questo passaggio, quello che conduce dall’esperienza soggettiva del disagio alla costruzione di una diagnosi e successivamente alla decisione di prescrivere un farmaco, che merita di essere esaminato più attentamente. In esso si condensano concezioni della normalità e della patologia, modelli esplicativi della sofferenza, aspettative terapeutiche e rapporti di potere che finiscono per orientare la pratica clinica molto più di quanto si sia soliti riconoscere. Per questa ragione, il dibattito sugli antidepressivi non riguarda soltanto i farmaci. Riguarda anche il modo in cui definiamo, interpretiamo e identifichiamo la depressione.

Del resto, ogni valutazione sull’utilità di un trattamento presuppone una certa idea del problema che quel trattamento dovrebbe affrontare. Se le categorie diagnostiche utilizzate per identificare la depressione raggruppano esperienze profondamente diverse tra loro, non sorprende che anche gli esiti terapeutici risultino variabili e difficili da interpretare. Viceversa, quando un farmaco produce benefici limitati o inconsistenti, è legittimo domandarsi se il problema risieda esclusivamente nel trattamento oppure anche nella natura delle condizioni cliniche alle quali esso viene applicato. L’efficacia terapeutica e la validità diagnostica non rappresentano quindi questioni indipendenti, ma aspetti complementari di uno stesso problema: il modo in cui la sofferenza umana viene riconosciuta, classificata e trasformata in oggetto di intervento medico.

È alla luce di questa interdipendenza che devono essere considerate le due questioni affrontate in questo articolo. La prima riguarda le prove disponibili a sostegno dell’impiego degli antidepressivi e la loro effettiva capacità di produrre benefici clinicamente significativi. La seconda concerne la solidità delle categorie diagnostiche sulle quali tali prescrizioni vengono frequentemente basate. Queste questioni vengono spesso trattate separatamente, ma sono strettamente connesse.

Valutare l’efficacia di un trattamento e la validità della diagnosi sono operazioni inseparabili. Se una categoria diagnostica raggruppa persone molto diverse tra loro, gli effetti di un intervento diventano difficili da interpretare. Eppure da queste stesse diagnosi dipendono spesso decisioni terapeutiche destinate a protrarsi per mesi, anni o persino decenni.

Uno dei lavori che ha maggiormente influenzato il dibattito contemporaneo è stato quello di Irving Kirsch e collaboratori, basato sull’analisi dei dati presentati alla Food and Drug Administration per l’approvazione di diversi antidepressivi, inclusi studi rimasti a lungo non pubblicati. Gli autori conclusero che, nelle forme lievi e moderate di depressione, la differenza tra antidepressivo e placebo era modesta e di dubbia rilevanza clinica, mentre appariva più evidente nelle forme più gravi.

L’importanza di quel lavoro non risiede soltanto nelle sue conclusioni, ma nell’aver messo in discussione un assunto che molti consideravano ormai acquisito: che l’efficacia degli antidepressivi fosse stata dimostrata in modo chiaro e definitivo. Le discussioni successive non hanno chiuso la questione. Sebbene alcune meta-analisi abbiano riscontrato vantaggi statisticamente significativi rispetto al placebo, continua a essere oggetto di dibattito la portata clinica di tali differenze e il loro significato per le persone che ricevono una diagnosi di depressione nella pratica quotidiana. Colpisce che, dopo oltre mezzo secolo di utilizzo e di ricerca, permangano incertezze sostanziali non solo sull’entità dei benefici, ma anche sul modo in cui tali benefici debbano essere interpretati.

Questa discussione si inserisce all’interno di una riflessione più ampia riguardante il modo in cui comprendiamo la depressione stessa. Joanna Moncrieff, i cui lavori più salienti sono stati tradotti in italiano dalla dott.ssa Laura Guerra, e altri autori hanno osservato come una spiegazione biologica causale della depressione, in particolare quelle fondate sull’idea di uno “squilibrio chimico”, abbia acquisito nel discorso pubblico uno status di certezza che le evidenze scientifiche disponibili non sembrano giustificare. La questione, pertanto, non riguarda soltanto il farmaco, ma il modello interpretativo attraverso il quale attribuiamo significato alla sofferenza psicologica.

Ed è proprio qui che la discussione sull’efficacia degli antidepressivi incontra il problema della diagnosi. Qualunque trattamento può essere valutato correttamente soltanto se siamo ragionevolmente certi della natura della condizione alla quale viene applicato. In psichiatria, tuttavia, questa premessa è meno scontata di quanto spesso si immagini. A differenza di molte altre branche della medicina, non disponiamo di biomarcatori o esami di laboratorio in grado di confermare una diagnosi di depressione. La diagnosi continua a basarsi prevalentemente sull’interpretazione di sintomi riferiti dalla persona, esperienze soggettive e criteri descrittivi convenzionalmente definiti.

Negli ultimi anni, soprattutto nella medicina di base, si è diffuso l’utilizzo del PHQ-9, un questionario breve che attribuisce un punteggio a una serie di sintomi associati alla depressione. Il suo impiego può facilitare l’identificazione di persone che stanno vivendo una difficoltà emotiva significativa. Tuttavia, il passaggio da uno strumento di screening a uno implicitamente diagnostico avviene spesso con sorprendente facilità. Un punteggio elevato può indicare la presenza di sofferenza, ma non dice nulla sulla natura di tale sofferenza, sulle sue origini o sul significato che essa assume nella vita della persona. Ridurre esperienze complesse a un punteggio numerico rischia di trasformare la  valutazione in una semplificazione della realtà clinica.

Su questo punto le osservazioni di Allan Horwitz e Jerome Wakefield rimangono particolarmente rilevanti. Secondo questi autori, le definizioni contemporanee di depressione hanno progressivamente incluso forme di tristezza, scoraggiamento e malessere che in altri contesti sarebbero state considerate risposte appropriate a particolari eventi della vita. Il problema, quindi, non è negare la realtà o l’intensità di tali esperienze, ma interrogarsi sulle conseguenze cliniche e sociali che derivano dal definirle come manifestazioni di un disturbo mentale.

Una persona che ha perso il lavoro, affronta una separazione, vive in isolamento sociale o assiste un familiare gravemente malato può facilmente ottenere punteggi elevati negli strumenti di screening per la depressione. Il punto non è mettere in dubbio la realtà del suo disagio, ma chiedersi come tale esperienza venga interpretata.

È in questo contesto che assume particolare rilevanza il tema della iatrogenesi. Quando si parla di danno iatrogeno si pensa generalmente agli effetti indesiderati di un trattamento. In psichiatria, tuttavia, il processo può iniziare molto prima della prescrizione. Può iniziare nel momento in cui un’esperienza umana complessa viene rapidamente trasformata in una categoria diagnostica e quando quella categoria diventa il principale filtro attraverso cui la persona interpreta sé stessa, la propria storia e le proprie possibilità di cambiamento.

Già negli anni Settanta Ivan Illich aveva osservato che la medicina può generare conseguenze indesiderate non soltanto attraverso farmaci e procedure, ma anche attraverso il modo in cui definisce e ridefinisce i problemi umani. In questa prospettiva, il rischio non consiste semplicemente nel prescrivere un farmaco non necessario, ma nel restringere progressivamente lo spazio disponibile per altre interpretazioni della sofferenza, siano esse psicologiche, relazionali, sociali, culturali o esistenziali.

Nel corso degli anni, nel mio lavoro clinico, ho incontrato numerose persone che ricordavano con precisione il nome del farmaco assunto, gli effetti collaterali sperimentati e, non di rado, le difficoltà incontrate durante la riduzione o la sospensione del trattamento. Molte meno ricordavano conversazioni approfondite sulle circostanze che avevano contribuito al loro disagio o una riflessione articolata sul significato di ciò che stavano vivendo. Nella loro memoria, il trattamento occupava spesso uno spazio maggiore della storia che aveva portato all’atto della prescrizione.

Se così stanno le cose, la questione non riguarda soltanto come aiutare le persone a interrompere un trattamento quando lo desiderano o quando esso non appare più necessario. Riguarda anche ciò che accade molto prima, quando un disagio viene osservato, interpretato e ricondotto a una diagnosi. Perché, come questo articolo ha  cercato di suggerire fin dall’inizio, la storia della sospensione non comincia con la sospensione del farmaco. Comincia nel modo in cui comprendiamo la sofferenza umana, nel significato che le attribuiamo e nelle decisioni che prendiamo quando scegliamo di trasformarla in una categoria diagnostica.

Il problema delle alternative: alcune implicazioni pratiche

Il problema delle alternative non riguarda soltanto l’organizzazione dei servizi, ma anche il modo in cui comprendiamo la dipendenza dagli psicofarmaci. Accanto ai fenomeni biologici descritti in letteratura, come l’adattamento fisiologico e le sindromi da sospensione, esiste infatti una dimensione psicologica e sociale spesso trascurata. Quando il supporto psicologico, relazionale e comunitario è scarsamente disponibile, il farmaco può trasformarsi nell’unica risposta concretamente accessibile. In queste circostanze la dipendenza non riguarda soltanto la sostanza, ma anche un sistema di cura che restringe progressivamente il ventaglio delle alternative possibili.

Questa è una delle questioni che emerge più frequentemente anche nel confronto con utenti e familiari. Molte persone non chiedono soltanto informazioni sugli antidepressivi o sui loro possibili effetti indesiderati. Chiedono quali altre possibilità esistano. Si tratta di una domanda legittima alla quale spesso è difficile rispondere. Anche realtà come Mad in Italy, che cercano di diffondere informazioni basate sulle migliori conoscenze disponibili, incontrano spesso difficoltà nell’identificare risorse territoriali capaci di sviluppare in modo stabile approcci fondati sulla comprensione della sofferenza nel suo contesto di vita, sul sostegno relazionale, sul supporto tra pari e sulla valorizzazione delle risorse individuali e comunitarie.

Per questo motivo la discussione non può limitarsi alla scelta tra assumere o non assumere un farmaco. Una questione altrettanto importante riguarda il modo in cui la persona conserva la possibilità di comprendere la propria esperienza e di partecipare attivamente alle decisioni che la riguardano.

In questo senso può essere utile che utenti e familiari si sentano legittimati a porre domande e a chiedere chiarimenti quando aspetti importanti del percorso proposto non risultano sufficientemente chiari. Ad esempio:

• Come è stata formulata la diagnosi?
• Quali elementi suggeriscono che il disagio che sto vivendo sia compatibile con una sindrome depressiva?
• Quali benefici ci si attende realisticamente dal trattamento proposto?
• Quali sono i limiti delle conoscenze disponibili riguardo a tali benefici?
• Quali effetti indesiderati meritano di essere considerati?
• Per quanto tempo si prevede ragionevolmente che il trattamento venga assunto?
• Quali alternative o interventi complementari potrebbero essere presi in considerazione?
• In che misura fattori relazionali, familiari, lavorativi, economici o sociali contribuiscono alla sofferenza attuale?

Queste domande appartengono innanzitutto alla persona che vive la sofferenza e che dovrà confrontarsi con le conseguenze delle decisioni terapeutiche. Non sempre, tuttavia, è facile formularle durante un colloquio clinico o trovare il modo di esprimere dubbi e preoccupazioni. In tali situazioni può essere utile chiedere il supporto di un familiare o di una persona di fiducia che possa aiutare a preparare gli incontri, a prendere appunti, a ricordare le informazioni ricevute o semplicemente a favorire una partecipazione più attiva e serena alla discussione.

Questa possibilità è coerente con i principi della Legge 22 dicembre 2017, n. 219 sul consenso informato, che riconosce il diritto della persona a ricevere informazioni comprensibili sulla diagnosi, sui benefici e sui rischi dei trattamenti proposti, sulle possibili alternative e sulle conseguenze delle diverse scelte terapeutiche. La stessa legge valorizza inoltre il coinvolgimento, ove desiderato dal paziente, di familiari o persone di fiducia all’interno della relazione di cura. [normattiva.it], [gazzettaufficiale.it], [salute.gov.it]

In assenza di servizi di supporto tra pari sufficientemente diffusi o di figure specificamente dedicate a sostenere la partecipazione degli utenti, diventa ancora più importante che professionisti, familiari e persone di fiducia collaborino affinché il paziente possa comprendere le informazioni ricevute, esprimere le proprie domande e partecipare in modo effettivo alle decisioni che lo riguardano. Questo non rappresenta un elemento accessorio della cura, ma una delle condizioni necessarie perché il consenso possa essere realmente informato e condiviso. [normattiva.it], [salute.gov.it]

Lo scopo di queste domande non è mettere in discussione il professionista né escludere a priori il trattamento farmacologico. L’obiettivo è mantenere viva l’attenzione sulla storia della persona, sulle circostanze che hanno contribuito alla sofferenza e sulle diverse possibilità di intervento che possono essere considerate. In alcuni casi il farmaco potrà rappresentare una parte importante del percorso di cura. In altri potranno emergere ulteriori opportunità. Ciò che appare essenziale è che la sofferenza non venga ridotta esclusivamente a una diagnosi o a un trattamento, ma rimanga il punto di partenza dal quale costruire una risposta terapeutica significativa, condivisa e il più possibile coerente con la storia, i bisogni e i valori della persona.

Conclusioni

Il punto, quindi, non è stabilire se gli antidepressivi siano semplicemente utili o inutili. Una conclusione di questo tipo finirebbe per semplificare una realtà molto più complessa.

La questione riguarda piuttosto il contesto nel quale questi farmaci vengono prescritti, il significato attribuito alle diagnosi che ne giustificano l’impiego e le alternative concretamente disponibili alle persone che cercano aiuto. Riguarda anche il modo in cui comprendiamo la sofferenza psicologica e il processo attraverso il quale esperienze umane estremamente diverse vengono interpretate, classificate e trasformate in categorie diagnostiche.

Forse uno dei contributi più importanti che il movimento per la sospensione può offrire alla riflessione contemporanea consiste proprio nello spostare l’attenzione a monte della prescrizione. Ogni farmaco è preceduto da una diagnosi. Ogni diagnosi è preceduta da un processo interpretativo. E ogni interpretazione riflette, almeno in parte, i modelli teorici, i valori culturali, le condizioni sociali e le risorse concretamente disponibili all’interno di uno specifico contesto storico.

Da questa prospettiva, la sospensione rappresenta soltanto l’ultimo capitolo di una storia molto più lunga. Una storia che inizia quando una persona porta la propria sofferenza all’attenzione di un professionista e quando, insieme, cercano di comprenderne il significato. Inizia anche con le domande che quella persona riesce a porre, con le informazioni che riceve e con lo spazio che le viene riconosciuto per partecipare alle decisioni che la riguardano.

Se vogliamo ridurre il rischio di trattamenti non necessari, probabilmente non basta discutere di come sospendere i farmaci. È necessario interrogarsi sul modo in cui formuliamo le diagnosi, sui modelli che utilizziamo per comprendere la sofferenza e sulla disponibilità di risposte che non si esauriscano nell’intervento farmacologico. Una società che investe poco nelle risorse psicologiche, relazionali e comunitarie rischia infatti di restringere progressivamente il numero delle alternative che possono essere offerte a chi soffre.

Tornando alle parole di R. D. Laing, richiamate all’inizio di queste riflessioni, la gamma di ciò che pensiamo e facciamo rimane inevitabilmente influenzata da ciò che riusciamo, o non riusciamo, a vedere. Se la sofferenza viene compresa prevalentemente attraverso categorie diagnostiche la cui validità continua a essere oggetto di discussione, anche le risposte tenderanno inevitabilmente a svilupparsi entro gli stessi confini concettuali. Il problema, quindi, non riguarda soltanto quali trattamenti scegliamo, ma quali aspetti dell’esperienza umana diventano visibili o invisibili nel momento in cui attribuiamo un nome diagnostico al disagio.

In definitiva, la questione centrale non riguarda semplicemente la scelta tra trattamenti diversi. Riguarda il rischio di scambiare per conoscenze consolidate ipotesi che rimangono controverse e di costruire percorsi terapeutici su categorie diagnostiche la cui validità continua a essere oggetto di dibattito. Quanto più una spiegazione viene considerata ovvia e incontestabile, tanto maggiore diventa il rischio di trascurare la storia individuale, le relazioni, le condizioni di vita e i significati attraverso cui la sofferenza prende forma. Una pratica realmente orientata alla persona richiede invece di mantenere aperte queste domande, riconoscendo i limiti delle nostre conoscenze e accettando che la complessità dell’esperienza umana non possa essere interamente racchiusa all’interno di una categoria diagnostica.

Le riflessioni presentate in questo articolo non intendono scoraggiare l’uso degli antidepressivi quando appropriatamente indicati, ma favorire una discussione più approfondita sul percorso che conduce alla diagnosi, alla prescrizione e, talvolta, alla successiva necessità di sospensione.

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